Pesquisa sobre Síndrome de Down - Resultados parte II

Este relato é para todos aqueles que participaram do Projeto Inclusão Social via socialização on-line de Pessoas com Necessidades Especiais (PNE) (CNPq), ao permitirem que seus blogs fossem observados. Na época de análise da rede sobre Síndrome de Down, esse projeto chamava-se Blogs como ferramenta de socialização e inclusão de Pessoas com Necessidades Sociais (PNE). Ampliamos o escopo do projeto justamente pela predominância de fotologs nesta rede. Empregamos a netnografia como técnica metodológica, um método de estudo das culturas e comunidades on-line. Neste estudo, a netnografia é utilizada para identificação, seleção e coleta de dados em fotologs, mistura de blogs com álbum de fotografia, de familiares de pessoas com Síndrome de Down.

Encontramos 44 blogs e fotologs, de autoria de pais, amigos e dos próprios SD. Para estes, fora enviado um pedido de autorização via comentário no próprio blog. Recebemos 12 retornos positivos por e-mail de pais de crianças com SD, todos autores de fotologs sobre seus filhos, e então enviamos um Termo de Compromisso também via e-mail.

Após, organizamos tabelas para análise do conteúdo dos fotologs. Também, elaboramos o mapeamento da rede através do software Cmap Tools para permitir a visualização gráfica desta rede, identificando quais desses fotologs estão linkados aos demais, seja entre os fotologs favoritos ou nos comentários. Em comparação à aplicação da netnografia em blogs, essa técnica de pesquisa aplicada em fotologs exigiu adaptações quanto à organização de tabelas, que passou a comportar a divisão entre álbuns e as fotografias postadas em cada um deles, bem como questões e categorizações relacionadas à imagem e si.

A análise da amostra trouxe referências repetidas “à família Happy Down” que, verificou-se depois, funciona e percebe-se como um verdadeiro portal de fotologs sobre Síndrome de Down, publicado no Nafoto.net. Na descrição do Happy Down, em “Sobre nós”, consta a seguinte definição: “Somos um grupo de familiares de pessoas com Síndrome de Down e formamos uma grande família.Uma família alegre, solidária e sempre pronta a participar”.

Em termos gerais, nota-se que o motivo para socialização da rede é constante, no sentido de que foi em função de se ter um filho(a) com SD é que os pais/mães decidiram publicar um fotolog e linká-lo ao fotolog Happy Down. Trata-se, portanto, de uma rede temática, que trata exclusivamente da Síndrome de Down, sob aspectos variados.

Outro aspecto interessante foi que os fotologs são visitados por pessoas que, salvo raras exceções, identificam-se como “mães” de alguém.

Percebe-se claramente a predominância do uso dos comentários como forma de manutenção de laços pré-existentes, muitos dos quais originados na própria comunidade de fotologs. Indicativo disso são as fotos, legendas e comentários registrando os encontros presenciais dos fotologueiros desta rede ou intenção de contatos on-line sobre o mesmo tema em outros suportes (MSN, e-mail, etc.).

Concluímos, então que, nesta rede, o tipo de capital social predominante é o relacional e que os laços sociais são fortes. Verificamos também o papel que esses pais têm de incluir socialmente outros pais de crianças de Síndrome de Down, assim como seus próprios filhos que, ao acessarem o conteúdo desses fotologs terão a memória viva de boa parte de suas vidas, fator que colabora para o seu autoconhecimento e, com isso, pode colaborar para a sua própria autonomia.
Para ler o artigo completo a respeito da análise desta rede, acesse aqui o artigo Fotos que fazem falar: desafios metodológicos para análise de redes temáticas em fotologs.
Boa leitura e muito obrigada pela participação de todos!

Equipe:

Prof. Dra. Sandra Portella Montardo
Elias Ferreira Goedtel (Bolsista de Iniciação Científica Fapergs)
Maite Scherer Etchegaray (Bolsista de Iniciação Científica CNPq)